Resources

אבחון טרום השרשתי PGD לשם ברירת מין

להפחתת הסיכון למחלה תורשתית;

ברירת מין העובר להפחתת הסיכון להישנות של אוטיזם

 כדוגמה פרטנית לגישה האתית

עמדת ועדת האתיקה של האגודה הישראלית לחקר הפריון (איל”ה)

אוקטובר 2013, חשוון תשע”ד

הקדמה

האחריות המוטלת על החברה לאפשר חיים בכבוד לכל חבריה, כוללת מתן מענה לצרכים ונגישות של בני אדם בעלי מוגבלות, לצד פיתוח טכנולוגיות רפואיות שיטיבו עם חיינו ויעשירו את עולמנו. חלק גדול באחריות זו מוטל על ציבור הרופאים, שלעיתים קרובות צריכים לסייע למשפחות שלהן ילדים חולים או בעלי מוגבלות, בהתמודדות הקשה בתחומים השונים. הרפואה יכולה להציע להורים כיום דרכי התמודדות שונות עם נכויות ולקויות של העובר, החל מברירת מין הילוד במקרה של שכיחות שונה של לקויות  בין המינים, ועד הפסקת הריון או אי הולדה.

ההחלטה בסוגיית מיון מוקדם של עוברים לצורך מניעת הולדה של ילודים עם מחלות ומומים קשים, מתחשבת בשורת משתנים אותם חייב הרופא להציג בפני ההורים. המשתנים האלה כוללים את רמת הוודאות להופעת המחלה, חומרת המחלה, הידע הקיים לגבי המחלה והצפי להתפתחות טיפולים חדשים, מועד ההופעה הצפוי של המחלה המדוברת, כמו גם ההיסטוריה הרפואית הרלוונטית של המשפחה.

ועדת האתיקה של איל”ה דנה בנושא ברירת מין היילוד והתמקדה בנושא  הפחתת הסיכון לחזרה של אוטיזם ומקרים דומים, בהם בחירת מין העובר מפחיתה את הסיכון למחלה קשה המופיעה בגיל צעיר. הוועדה מדגישה כי למרות הרצון להסיק מסקנות כלליות לגבי מחלות ולקויות אחרות, אנו מבקשים לסייג את תחולת ההנחיות באופן כללי כיוון שכל מחלה ולקות מעמידות שאלות אתיות ורפואיות מורכבות הייחודיות לה כגון דפוסי גילוי המחלה, שלבי התגלותה והתפתחותה, סיכויי ריפוי בהווה ובעתיד, והתמודדות חברתית ומשפחתית. אנו קוראים לדיון בכל מחלה ולקות לאור ההיבטים המיוחדים לה, ומעמידים בפני הוועדות והרופאים רק קווים מנחים לדיון.

לפנינו עמדה גם השאלה המוסרית של ערכם של חיי נכות ומחלה, וחובתה של החברה לאפשר חיים משמעותיים ובעלי כבוד גם לחיים כאלו. הוועדה מודעת לסכנה בחלום ‘הילד המושלם’, ולחשיבות של הסיוע הרפואי והחברתי להורים שיבחרו ללדת את ילדם באופן טבעי למרות רמת הסיכון. אין בהמלצות הוועדה כדי להטיל כל אשמה או אחריות של הורים שהחליטו אחרת מהמלצת הרופא, אולם איננו סבורים כי אבחון טרום עוברי במקרים חריגים ונדירים כאלה יוביל לזילות ערך חייו של ילד או מבוגר בעלי לקויות, משום שמדובר בטיפול בטרום עובר, ובדרך כלל במצבים בהם ההורים יבחרו בהפלה של עובר ולא בנטילת סיכון מחושב.

1. 1.       הרקע המדעי

אבחון טרום השרשתי (PGD ) פותח כדי למנוע היריון של צאצא עם מחלה גנטית קשה. על פי משרד הבריאות הישראלי PGD מאושר כאשר יש הערכה לסיכון של לפחות 10% למחלה בצאצא.

קיימות מחלות המצויות בשיעור שונה בין זכרים ונקבות. לדוגמא, יחס הזכרים לנקבות הלוקים באוטיזם עומד על אחת לארבעה ובפיגור שכלי אחת לשנים. שיעור התחלואה ב pyloric stenosis , מחלת הירשפרונג, עומד על אחת לארבעה. לעומת זאת, שיעור התחלואה במחלות אוטואימוניות (לופוס, ארטריטיס ראומטית, מחלתGrave’s ) גבוה בנקבות פי תשעה, הסיכון לטרשת נפוצה גבוה בבנות פי ארבעה (Amor and Cameron, 2008) וגם הסיכון למחלת אלצהיימר גבוה יותר בנשים.

אוטיזם מורש באופן לא-מנדליאני, מאובחן בתקופת הילדות ומתבטא בקשת רחבה של מוגבלות בתקשורת עם הסביבה ובדפוסי התנהגות רפטטיביים. הסיכון לאוטיזם ותסמונות נלוות באוכלוסיה הכללית עומד היום על שיעור 1:100. בשנים האחרונות ניכרת מגמת עליה בשכיחות אוטיזם, חלקה בשל עלייה בדיווח וחלקה מסיבות שאינן מובנות כל צרכן.

יחס הזכרים הלוקים באוטיזם לנקבות עומד על אחת לארבעה/חמישה. בתסמונת Asperger ,יחס הזכרים לנקבות הוא אחת לעשרה. שיעור ההישנות של אוטיזם במשפחה כאשר יש בה ילד חולה (זכר או נקבה) משתנה עם מין הילד. ההישנות גבוהה בזכרים (8-26%) ונמוכה יותר בנקבות (1-9%)  [[Ozonoff et al, 2011  . קיים גם בסיס גנטי לאוטיזם המתבטא בשיעור תחלואה גבוה בתאומים מונוזיגוטיים (60-90%) ושיעור נמוך בתאומים דיזיגוטיים, הדומה לסיכון באחים (1-8% )  [2003Constantino and Todd,  ].

ניתן לאבחן את הבסיס הגנטי לאוטיזם כיום ב30% מן המקרים: ב10% – 20% מהמקרים ניתן לזהות את הרקע הגנטי לאוטיזם בבדיקות צ’יפ גנטי (CMA) המגלות שינויים תת מיקרוסקופיים כגון חסרים או תוספות. אוטיזם מופיע גם כחלק מתסמונת גנטית ידועה: X שביר, Tuberous Sclerosis, Rett syndrome .

בנוסף, אוטיזם עלול לנבוע ממוטציה בגן יחיד: לדוגמה חסר בגן נוירונקסין NRXN1, הכפלה בגן MeCP2.  מעריכים שאוטיזם יכול לנבוע ממוטציה בכ2% מכלל הגנים (כאלף וחמש מאות גנים) . כיום ניתן לאבחן חמישים גנים באמצעות שיטות ריצוף גנטי מתקדמות. ניתן והכרחי לברר את הגורם הגנטי לאוטיזם כדי לייעץ למשפחה לגבי הישנות המחלה. בכ70% ממקרי האוטיזם לא מוצאים כיום את הסיבה הגנטית ולפיכך התועלת בברירת מין העובר כדי להפחית סיכון להישנות אוטיזם בילד נוסף אינה מוחלטת כלל.

ברירת מין הצאצא באמצעות PGD בשלב העוברי המוקדם טרום השרשה או בהריון, מקטינה את הסיכון להריון של ילד אוטיסט פי ארבעה. ביצוע PGD עדיף מבחינה דתית, מוסרית ואתית, אך ביצועו כרוך בביצוע הפריה חוץ גופית (הח”ג) עם מיקרומניפולציה וביופסיה של העוברים. אין עדות שהח”ג  מעלה את הסיכון לאוטיזם (Lehti et al, 2013), אולם היא מעלה סיכון למומים מולדים ב0.5-1% (Hansen et al, 2005) וכנראה כרוכה בעלית הסיכון למחלות של החתמה (imprinting). הח”ג עלולה להיות תהליך קשה לאם מבחינה גופנית ונפשית, אולם הפסקת הריון עלולה גם היא לסכן את האם. כמו כן, PGD עלול ליצור אשליה שאיום האוטיזם הוסר לחלוטין ע”י שימוש בטכנולוגיות מתקדמות, אשליה ששברה עשוי להיות קשה ביותר.

אם כן, השאלה לדיון היא האם יש הצדקה אתית ל- PGD לצורך הפחתת סיכון יחסית ולא למניעה מוחלטת. כאמור, הסיכון ללידת בת לוקה באוטיזם נמוך אך עדיין קיים, ובאופן תיאורטי ייתכן מצב בו יוחזרו עוברים העשויים לחלות ויורחקו דווקא הבריאים. לפיכך, נייר העמדה עוסק בהרשאה לברירת מין העובר על ידי PGD במקרים שבהם המחלה מופיעה בהתפלגות שונה משמעותית בין בנים לבין בנות לצורך הפחתת הסיכון למחלה (אוטיזם כדוגמה) ולא לביטולו המוחלט של הסיכון ( risk modification ולא רק risk elimination).

אין לראות במסמך זה מודל למחלות המופיעות בהמשך החיים ((late onset diseases. הטעם לכך הוא שכל השיקולים ההסתברותיים של חיים בעלי משמעות, חיים במום (או מוגבלות), משתנים לחלוטין כאשר מדובר בילד שנולד בריא וללא מוגבלות כלשהי ורק בגיל מבוגר לוקה במחלה קשה.

1. 2.       הגישה האתית

ההבחנה בין risk elimination ל-risk reduction אינה בעלת משמעות מעשית רבה. רוב ההכרעות ברפואה (ובחיים בכלל) – כולל אלו הדרמטיות מבחינה אתית – מבוססות על הסתברויות.

מהי מידת ההסתברות המצדיקה פרקטיקה כמו PGD היא שאלה שאין עליה תשובה אתית כללית, כשם שאין תשובה אתית כללית לשאלה מהי דרגת הסיכון המצדיקה ניתוח שיש בו סיכון. במקרה של אוטיזם, ההבדל בין סיכון של 8-26% לעומת 1-9% נראה בהחלט מצדיק פעולה רפואית, זאת בהתחשב בדרגת החומרה של הפגיעה הכרוכה בלידת ילד אוטיסט שני והסיכון הנמוך יחסית הכרוך בפעולה רפואית, לעומת האפשרות של הפלה או המנעות מהולדה. למרות האמור, השיקול אינו שיקול של הרופאים אלא של ההורים, הצריכים להחליט לאחר שהרופא מניח בפניהם את הסיכונים והיתרונות של האפשרויות השונות. ההורים צריכים להבין כי השיקולים הסטטיסטיים של הרפואה אינם מבטיחים ילדים בריאים, ונטילת הסיכון מוטלת עליהם.

עם זאת, מבחינה אתית אין סיכון זה מהווה מכשול שכן הוא חלק מהערכת הסיכויים והסיכונים הגלובלית שעל הרופא לבצע יחד עם ההורים, דווקא לאור העדות האובייקטיבית המוצקה ליעילותה הכללית של פרקטיקת ה-PGD בהפחתת הסיכון של הולדת ילד אוטיסט שני במשפחה.

1. 3.       הגישה ההלכתית

מספר מאמרים בתלמוד הבבלי וכן בפוסקים לאורך הדורות מציעים שיטות טבעיות לברור את מין העובר, בד”כ מדובר ברצון להוליד בן זכר. כיוון שהפוסקים המאוחרים עצמם טענו כי אין לנו לסמוך יותר על שיטות אלו, לא נתייחס אליהם כאן, אולם מבין כולם עולה תמונה כי אין כל פסול הלכתי או אתי בברירת מין העובר.

אפשר להניח שחכמי ישראל היו ערים לבעיות האתיות העלולות להיווצר בחברה מרובת בנים, אולם ברור היה להם כי השיטות המוצעות אינן מתכון בטוח או אפילו משמעותי להצלחה בברירת מין העובר. אי אפשר להסיק מסקנה מרחיקת לכת כי חכמים אכן לא בכך בעיה חברתית ואתית, וודאי במקרה בו הברירה אינה רק ‘סגולה’ אלא ‘רפואה בדוקה’. גם בדיון הנוכחי של הוועדה אין כל סיכון סטטיסטי לשינוי באיזון בין זכרים לנקבות.

להלן הנושאים הקשורים לברירת מין העובר ועשויים להוות שיקול:

א.   בכל הליך רפואי יש סיכונים, ולהלכה אין לקחת סיכונים שלא לצורך. בנושא זה כבר עמדו ראשונים ואחרונים והתירו לנשים לעבור ניתוחים קוסמטיים, וודאי התירו הפריה חוץ גופית, וממילא כאן, כאשר הסיכון מזערי, אין סיבה לאסור.

ב.   שאלת הוצאת זרע לבטלה גם היא כבר נידונה והותרה לצורך פריון, ואין הדבר בגדר ‘לבטלה’. התנאים שהציבו הפוסקים להפריה רגילה חלים גם כאן.

ג.    לגבי השמדת ביציות של המין שאינו רצוי, כבר פסקו כי ביצית מופרית אין לה מעמד הלכתי ומותר להשמידה.

ד.   התערבות במעשה בראשית אמנם אינה רצויה[1], אולם חכמים הרי התירו רפואה או קוסמטיקה, וראו באיכות חיים גורם שראוי להתייחס אליו. ‘תיקון עולם’ עומד מול ‘מעשה בראשית’, והמתח בין השניים יוצר הגבלות על התערבות במעשה בראשית, המותרת רק כאשר נוכל להגדיר התערבות זו כתיקון עולם[2]. לענייננו, תיקון עולם מופיע בצורה של ‘חסד’ להורים.

ה.   מצוות פרו ורבו המחייבת בן ובת חלה רק כאשר הילודה טבעית, אחרת נחשבים בני הזוג בגדר ‘אנוסים’, שעל פי ההלכה פטורים. ממילא הנימוק ההלכתי של פרו ורבו אינו מהווה סיבה לברירת מין העובר.

ו.    החירות הינה אבן יסוד ביהדות, והגבלת חירותו של אדם להשתמש בטכנולוגיות רפואיות כדי לממש את רצונו צריכה להיעשות רק מתוך שיקולים כבדי משקל.

ההלכה השאירה נושא זה לדיון חברתי – אתי, ותפקידה של הוועדה להחליט, לפי רוח הזמן, מהן הגדרים החברתיים-אתיים אותם נציב. המושג ‘רוח הזמן’, שבדרך כלל אנו נזהרים מלהשתמש בו בדיון הלכתי רגיל, הופך להיות בנושא זה משמעותי ומכריע. אולם, רוח הזמן אינה יכולה להיות גורם בלעדי בדיון משום שלדעתי על הוועדה להציע גם תיקונים במקום בו ‘רוח הזמן’ אינה ראויה בקנה מידה אתי, כמו למשל בשיקולים שוביניסטיים או שיקולים של בושה וכדו’.

1. 4.       הגישה המשפטית

בחירת מין היילוד היא לא רק שם פרטי, אלא שייכת ל”משפחה” גדולה של סוגיות חדשות יחסית בעולם המשפט: הנדסה גנטית והח”ג, אבחון גנטי טרום הריוני, פונדקאות, שיבוט וכיוצ”ב.

בשל כך, הרבה מן העיסוק בה לעת הזו הוא עיסוק תיאורטי, בדבר המצב המשפטי ה”ראוי” ולא ה”מצוי”[3].

אם כך על דרך הכלל, מקל וחומר כאשר מדובר בסוגיה הספציפית שבה אנו עוסקים: בחירת מין היילוד שתכליתה הפחתת הסיכון – לא הבטחת אי הסיכון – של ילד שייוולד להורים הנושאים גן פגום, וכל זאת באמצעות PGD – אבחון גנטי טרום השרשתי, ועל בסיס ההנחה שהמחקרים שמלמדים על שכיחות מחלות מסוימות אצל בנים או בנות אכן מבוססים כדבעי.

למותר לומר שסוגיה זו כרוכה בהרבה היבטים: אתיים[4], משפטיים[5], הלכתיים[6], חברתיים[7], פסיכולוגיים, פילוסופיים, דמוגראפיים[8] וכלכליים[9].

הדיון בסוגיה זו במסמך זה נעשה רק ברמת המיקרו – ואיננו דן בהשלכותיה על הסוגיה הספציפית ברמת המאקרו, כלומר, בהשלכות הפתרון שיוצע כאן על השימוש ב PGD גם לצרכים אחרים כגון חברתיים. עניינו של ניר עמדה זה, לפיכך,  הוא רק בהקשר הרפואי, ואילו ההקשר הלא-רפואי של בדיקת PGD לברירת מין היילוד (כגון: הגשמת מאוויים של בני אדם להביא לעולם צאצא רק ממין מסוים) הוא סוגייה נפרדת.

הסוגיות המשפטיות בעניין זה נחלקות לכמה רמות:

         א.         היבט חוקתי שעניינו בכמה סוגיות משנה:

1. הזכות לחיים, לבריאות ולשלמות הגוף של האישה: עקב הפגיעה האפשרית באישה בשל הטיפולים הפולשניים, שכרוכים גם בכאב וסיכון מסוים;
2. הזכות להורות והיקפה (מתייחס לשני ההורים);
3. הזכות לחֵירות הכוללת בין השאר – לפי גישות מסוימות – את “חופש הפריון” (ואת החירות להימנע מפריון בדרך של שימוש באמצעי מניעה או באמצעות הפסקת הריון מלאכותית), לרבות קביעת מין היילוד; כך מקל וחומר שקיימת זכות להורה להימנע מהבאת ילד עם מוגבלויות לעולם, כאשר הוא יכול מראש למנוע או להפחית את הסיכון לכך, ולמנוע מעצמו – ומן העובר שייוולד – את הסבל, הכאב והצער שייגרם עם הולדת עובר עם מוגבלות.
4. טובת הילד: קיימת טענה שילד שיהא מודע לכך[10] שהוא נוצר “לפי הזמנה” עלול לסבול מהשלכות נפשיות שונות.
5. הזכות לשוויון: האם הזכות לבחירת מין היילוד, שכרוכה לא אחת בהשקעת משאבים לא מעטים, תינתן לכל או רק למי שידו משגת לממנם.

         ב.         היבט קנייני: שאלת הבעלות על הביצית המופרית ויכולתו של “בעליה” לעשות בה שימוש כרצונו.

למותר לציין שרבים מהיבטים אלה אינם מיוחדים רק לסוגיה דנן – של בחירת מין היילוד לשם הפחתת סיכון ליילוד עם מוגבלויות – אלא קיימים גם בטיפולים “רגילים” של הח”ג, שנעשים למטרות אחרות.

הבסיס המשפטי

נקודת המוצא המשפטית היא שלכל אדם שמורה הזכות לחירות, ובכלל זה החירות לקבוע האם ייוולדו לו ילדים, באיזו תדירות ובכלל זה לכאורה גם הזכות לקבוע את מינם. קל וחומר כאשר בחירת מין היילוד מכוונת למנוע הולדתו של יילוד עם מוגבלויות קשות, שיביא עמו סבל וכאב רב לעצמו ולבני משפחתו, וכאשר ניתן למנוע מראש מצב זה ובשלב כה מוקדם. עם זו, כשאר הזכויות, גם זכות זו אינה מוחלטת וניתן להגבילה לתכלית ראויה, ובאופן מידתי. בהקשר שלפנינו, דומה שהכל יסכימו כי הפחתת הסיכון ליצירת יילוד עם מוגבלויות היא “תכלית ראויה”. עם זאת, יש להבטיח שהפגיעה בערכים האחרים – האתיים והחברתיים – שייגרמו כתוצאה מבחירת מין היילוד תהא המזערית ביותר.

אשר על כן, דומה שראוי יהיה להבטיח באמצעות חקיקה מתאימה את קיומם של מספר תנאים:

א.      הבחירה בשיטת בחירת מין היילוד תיעשה רק כשקיים צידוק רפואי ממשי לה ורק במקרים שבהם אכן קיים סיכון ממשי ברמה של “ודאות קרובה” (או “חשש ממשי”) ליצירת יילוד עם מוגבלויות כתוצאה מהגנים של הוריו, ורק במקרים שבהם הליקוי הצפוי הוא אכן חמור.

ב.      רמת הסיכון והחומרה הצפויה תיקבע בכל מקרה פרטני באמצעות חבר מומחים[11], ולא על ידי מומחה אחד, שעמם יימנה במידת האפשר גם מומחים שאינם מתחום הרפואה (כגון: פסיכולוג, עו”ס, משפטן, איש דת).

ג.        ההחלטה על בחירת מין היילוד תתקבל רק לאחר מיצוי כל החלופות האפשריות האחרות להקטנת הסיכון ליצירת יילוד עם מוגבלויות.

ד.      ההחלטה על בחירת מין היילוד תיעשה רק לאחר קבלת ייעוץ גנטי ו”הסכמה מודעת” של ההורים, על שלל היבטיה.

ה.      מספר הפעמים שבהם תינתן האפשרות לעשות שימוש בטכניקה זו תוגבל. הקביעה המדויקת על מספר הפעמים תיגזר מנסיבות כל מקרה ומקרה על פי פרמטרים שונים (כגון: מס’ ילדים קודמים שיש לאישה/לבני הזוג).

ו.        בדומה לטיפולי פוריות במקרים “רגילים”, האפשרות לבחירת מין היילוד במקרים שמצדיקים זאת תינתן בשווה לכל, ללא הבדל דת, גזע, מוצא או מעמד כלכלי.

מבט השוואתי

בריטניה: מותר לנקוט בהליך של בחירת מין היילוד משיקולים רפואיים, הן כדי ל”ייצר” יילוד בריא שיוכל לתרום דם טבורי לאח חולה, הן כדי למנוע או להפחית ליקוי גנטי חמור בעובר.

ארצות הברית: השימוש בשיטה מותר לשם הפחתת סיכון של הולדת יילוד עם פגם גנטי חמור.

גרמניה, ספרד, צרפת ובלגיה: קיימת נטייה לאיסור גורף בשל שיקולי דת.

סיכום

נייר העמדה לוקח כמודל לדיון את מחלת האוטיזם שבה מבוצע PGD לבחירת מין העובר לצורך הפחתת הסיכון למחלה ולא לביטולו המוחלט של הסיכון. על פי משרד הבריאות הישראלי PGD מאושר כאשר יש הערכה לסיכון של לפחות 10% למחלה בצאצא, ברם הוועדה מצאה לנכון להשאיר את הערכת הסיכון המתירה ביצוע PGD כנתונה לדיון פתוח ולא כבולה לשיעור זה או אחר. למשל, אם חומרת המחלה והפגיעה באוטונומיה של החולה היא קשה מאד, ניתן לאשר PGD גם כשהסיכון נמוך יותר.

הקווים לדיון בהרשאת ביצוע PGD להקטנת סיכון למחלה כלשהי ששכיחותה שונה בין המינים כוללים:

א.      שכיחות המחלה באוכלוסיה

ב.      יחס השכיחויות בין זכרים ונקבות

ג.        חומרת המחלה

ד.      זמן הופעתה בחיים

ה.      השפעתה על אורך החיים

ו.        השפעתה על איכות החיים

ז.       השפעתה על המשפחה והסביבה

ח.       נתוני הח”ג ו:PGD 1- הסיכון בטיפול , 2- סיכויי ההצלחה

חומרת המחלה והשפעתה על אורך החיים ואיכות החיים של הפרט החולה ניתנת להערכה על ידי סקירת ספרות מקצועית ומעודכנת  וע”י מומחים מהתחום וכן מהתרשמות מעדותם של חולים במחלה ובני משפחתם כפי שנעשה בוועדת האתיקה בדיון זה על האוטיזם. להערכת חומרת המחלה הנידונה יש לקחת בחשבון את גיל הופעתה הממוצע, (גיל צעיר יותר ייחשב בר משקל רב יותר מגיל מבוגר יותר), הפגיעה ברמת התפקוד והפגיעה באוטונומיה של הפרט החולה. מקומו של הילד על הרצף האוטיסטי מהווה שיקול מכריע לטיפול PGD, ואין דומה בעל תסמונת אספרגר קלה או בינונית לילד בעל אוטיזם קשה.

וועדת האתיקה של איל”ה תומכת בביצוע PGD לברירת מין העובר במקרה של אוטיזם ללא בסיס גנטי ידוע, וממליצה להשתמש בקוים המנחים האלה ולהחילם על מחלות גנטיות ומומים אחרים בתנאי ששכיחותם שונה בין המינים ובכפוף לדיון ממוקד ואישור אתי של וועדת האתיקה המוסדית או ועדת האתיקה של איל”ה. זאת תוך הבנה כי כל אחת מהלקויות והמחלות הללו מציגה שאלות סבוכות ומורכבות הייחודיות לה עצמה באשר לברירת מין היילוד ואסור לוותר על העיסוק הייחודי בשאלות האתיות הנוגעות לה.

הרכב הוועדה המוסדית יכלול:

רופא/ה מומחה/ית ביילוד וגינקולוגיה.

רופא/ה  שעיסוקו/ה פנימאי/ת , פסיכיאטר/ית ,רופא/ת משפחה, רופא/ת ילדים.

מומחה/ית בגנטיקה

עובד/ת סוציאלית/ או פסיכולוג/ית קליני/ת

אתיקן/נית

איש דת במידת הצורך ולפי שיקול של מנהל יחידת הפריון

לפחות אישה אחת  וגבר אחד בכל וועדה.

יועץ משפטי  לוועדה  על פי הצורך.

האפשרות לבחירת מין היילוד במקרים שמצדיקים זאת תינתן בשווה לכל, ללא הבדל דת, גזע, מוצא או מעמד כלכלי.

חברי ועדת האתיקה

פרופ’ נרי לאופר – יו”ר                          הרב שלמה וילק

פרופ’ שלמה משיח                                 ד”ר פבל איציקסון

פרופ’ דוד הד                                        גב’ צביה מימוני

עו”ד ד”ר אביעד הכהן                           פרופ’ רונית חיימוב-קוכמן – מזכירה

עו”ס עו”ד אתי פרץ

הסתייגות

א.      עמדת מיעוט- גב’ חדוה אייל

נקודת המוצא של המסמך ורוחו נוטות לעודד את הליך ה PGDמתוך הנחה כי גורלם של ילודים עם מוגבלויות ושל משפחותיהם הוא לחיות חיים של סבל וכאב, כולל כאשר המדובר באוטיזם – המקרה הנלקח כמודל לדיון . הנחה זאת חוטאת הן בפני בעלי המוגבלות כאינדיבדואלים והן בפני משפחותיהם, ועל כן שגויה. התפיסה המנוסחת במסמך לפיה- “דומה שהכל יסכימו כי הפחתת הסיכון ליצירת יילוד עם מוגבלויות היא “תכלית ראויה””, מעצבת ומנציחה תפיסה חברתית לגבי שאלות כמו מי ראוי להיוולד ומהו “הילד המושלם”, זאת מבלי לתת מעמד ומקום חברתי ראוי ושווה לאנשים עם מוגבלויות החיים בקרבנו, ולמשפחות שבחרו לגדל את ילדיהם.

בשונה מהעמדה העולה ממסמך זה על פיה אי ביצוע הליך PGD מהווה “הימנעות מפעולה” או “הסתמכות על המזל” ביחס לסיכונים  הצפויים, לתפיסתי הבחירה שלא לבצע PGD הינה בחירה מודעת שיש לכבדה ולתת לה מעמד שווה בשיקולים העומדים בפני הרופאים. זאת ועוד, במקרה של אוטיזם, למשל, ידוע כי המדובר בספקטרום רחב של מאפיינים בעלי שוני ומגוון; מכאן עולה השאלה -לאיזה מהם יש להתייחס בבואנו לאמץ את נוסחת הליך הפחתת הסיכונים שמציע הליך PGD מראש?

אימוץ והטמעת טכנולוגיות רפואיות כחלק מהסטנדרט המומלץ מעניקה אפשרות בחירה גדולה יותר לגבי  אורח חיינו, אולם הבחירה החופשית תשמר רק אם תינתנה אופציות מקבילות לזו של ברירת מין הילוד, שתי אפשרויות לגיטימיות המאפשרות מענה לצורכי המשפחה. באה לומר, כי כחברה חשוב שניתן מעמד שווה לבחירה לחיות עם מוגבלות ולהתייחסות לחיים עם מוגבלות לא כסיכון אלא כאפשרות.

בענין זה ראוי להזכיר את דבריו של השופט ריבלין בפסק הדין המר (2012): “בהיעדר מסוגלות אנושית להכריע בשאלה אם ומתי עדיף אי הקיום על פני חיים במוגבלות, השמים הם הגבול למספר הגישות האפשריות בעניין זה […] מכיוון שכל הגישות הן ספקולטיביות במידה שווה, יקשה להצביע על קריטריון רציונלי כלשהו להכרעה ביניהן, והדבר תלוי במידה רבה בתחושות בטן ובהשקפת עולם. כך למשל, ניתן לתהות מהם הדברים ההופכים את החיים לעדיפים בבירור על פני אי-קיום: מידת ההנאה והאושר שמפיק אדם מחייו; יכולתו למלא את חייו בערך; יכולתו ליצור קשרים אנושיים בעלי משמעות; טיב מודעותו לקיומו ולעולם הסובב אותו; רצונו הסובייקטיבי לדבוק בחיים; היכולת לחוש ולהבחין בנפלאות הבריאה; והיכולת האינטלקטואלית של האדם. שאלה אחרת היא כיצד יש למדוד משתנים אלה – האם מנקודת מבטו של הילד, שאינו מכיר מציאות שונה מזו שלתוכה נולד, או שמא מנקודת מבטו של אדם בריא? לשאלות אלה, לא ניתן לספק תשובה שיפוטית.”

עלינו כחברה מוטלת האחריות לאפשר חיים בכבוד לכולם, כולל נתינת מענה לצרכים ונגישות של א/נשים עם מוגבלות, לצד פיתוח טכנולוגיות רפואיות שיטיבו עם חיינו ויעשירו את עולמנו. על הרופאים לקבל “כלים” להתמודדות עם התלבטויות והיערכות המתבקשת על ידי המשפחות שבוחרות להשאיר את הוולד ולגדלו. בחינה של מכלול התפיסות והידיעות שלנו לגבי הסיכויים לוולד עם אוטיזם ראוי שתכלול אף את התיחסות החברתית כלפי מוגבלויות. חשוב לזכור כי מדובר כאן בערכים שאינם מוחלטים אלא בהסתברות, כלומר בניסיון ל”הפחתת סיכונים” לעומת “מניעה”. מכאן שיש חשיבות גדולה לפרשנות הערכית והחברתית שאנו נותנים לאוטיזם ולמוגבלויות אחרות. שימוש בטכנולוגיות רפואיות מתקדמות מאפשר להיטיב עימנו כחברה ולהוות מקור לחשיבה אתית, אולם זו תלויה ביצור מנגנון חברתי ותמיכה שיאפשרו גם בחירה בחיים עם מוגבלות.

תגובת הוועדה להסתייגות

בהסתייגות מובעת העמדה הנפוצה על פיה אין לנקוט מהלכים כלשהם כדי לצמצם או למנוע הולדת אנשים עם מוגבלויות, אפילו חמורות, שכן יש במהלכים אלה משום הבעת אי-כבוד לאנשים עם מוגבלויות אלה החיים עמנו. הוועדה מתנגדת לעמדה זו. כמובן אין שום חשש ליחס של אי-כבוד ליילוד המתוכנן, הפוטנציאלי – פשוט משום שהוא אינו קיים ולכן אי-הבאתו לעולם אינה בגדר זלזול בו. וכן, אין אנו נותנים במסמך שלנו אור ירוק למדינה להזניח את אזרחיה הקיימים בעלי המוגבלות.

משקיפים ואורחים בדיוני הוועדה

ד”ר גאונה אלטרסקו

ד”ר עמיחי ברש

פרופ’ ירון יובל

פרופ’ עמי עמית

גב’ אפרת עציון-פאר
מראי מקום

Amor DJ and Cameron C. PGD gender selection for non-Mendelian disorders with unequal sex incidence. Hum Reprod 2008; 23, 729-724

Ozonoff S, Young GS, Carter A, Messinger D, Yirmiya N, Zwaigenbaum L, Bryson S, Carver LJ, Constantino JN, Dobkins K, Hutman T,Iverson JM, Landa R, Rogers SJ, Sigman M, Stone WL. Recurrence risk for autism spectrum disorders: a Baby Siblings Research Consortium study. Pediatrics 2011;128:e488-495

Constantino JN, Todd RD. Autistic traits in the general population: a twin study.

Arch Gen Psychiatry. 2003;60(5):524-30

Lehti V, Brown AS, Gissler M, Rihko M, Suominen A, Sourander A. . Autism spectrum disorders in IVF children; a national case-control study in Finland. Hum Reprod 2013; 28, 812-818

Hansen M, Bower C, Milne E, de Klerk N, Kurinczuk JJ. Assisted reproductive technologies and the risk of birth defects–a systematic review.  Hum Reprod. 2005;20: 328-338

Robertson JA. Extending preimplantation genetic diagnosis: the ethical debate. Hum Reprod. 2003;18: 465-471

 
נספח א.

להיות הורה לילד עם אוטיזם / גב’ אפרת עציון-פאר

בת 51, אם ל3 בנים, הבכור, זוהר, בן 23 מאובחן עם אוטיזם מגיל שנתיים. שני אחיו בריאים בני 21 ו19 שנים. אפרת הייתה בת 28 בהולדת בנה הבכור. מעקב ההיריון היה תקין והלידה הייתה רגילה ובמועד. בוצע ניקור מי שפיר בהריון בשל היות הבעל נשא לציסטיק פיברוזיס (CF), והעובר נמצא נשא. במהלך חייו הוא מתפקד ברמה בינונית, חי בבית ולא במוסד, איננו מגלה נטייה לאלימות ואיננו נוטל תרופות.

זוהר גדל בארה”ב עד גיל 10. המשפחה חזרה ארצה בגלל האוטיזם, כדי לקבל תמיכה נפשית מהמשפחה והחברה הקרובות ובשל הרושם לטיפול טוב יותר בילד אוטיסטי בארץ.

אפרת מציינת חשש מלהביא ילדים נוספים. הסיבה שעצרה מללדת נעוצה בחשש זה. ההריונות של שני ילדיה הבריאים תוארו על ידה כהתגרות בגורל. סבלה מחרדה בהריונות הנוספים, עברה ניקורי מי שפיר לברור CF, אך נמנעה מלברר את מין העובר, למרות שהייתה מודעת לכך ששיעור אוטיזם בזכרים הוא פי 4 מאשר בנקבות. הזוג החליט לקחת אחריות גם כשהילד לא מושלם ולכן בחרו להביא עוד ילדים.

להיות הורה לילד עם אוטיזם מתואר כהתמודדות יומיומית קשה ומאתגרת. החיים קשים להורה שאיננו יכול לדעת דבר על העולם הפנימי של ילדו וכמובן לילד האוטיסט עצמו. מהכרותה עם הורים רבים לילדים אוטיסטים מעידה אפרת שההתמודדות היא אינדיבידואלית. חלק מן המשפחות מעדיפות להוציא את הילד מן הבית ואחרים מגדלים אותו בבית. הקושי לחיות במחיצת ילד אוטיסט נובע לעיתים קרובות מגילויי אלימות קשה כלפי בני המשפחה.

האם לאפשר בחירת מין הצאצא במשפחות עם ילד אוטיסט?

אפרת מעידה על עצמה שאינה מאמינה בסטטיסטיקה, אבל מאמינה בגורל ובניסיון לשנות אותו.

אפרת ניסתה להביא בת באמצעים ‘טבעיים’, בעיקר תזמון יחסים ביחס למחזור החודשי. אפרת בטאה חשש מבחירת מין הצאצא כרוך בטיפולי IVF, אשר היו כרוכים בסיבוכים גדולים בעבר, כאשר ניסתה להרות. כמו כן העלתה את החשש לתסכול של ההורים אם תיוולד בת עם אוטיזם, שכן הסיכון לאוטיזם פוחת ע”י ברירת מין אך לא מתבטל כליל. היא הביעה חשש למדרון חלקלק מברירת עוברים לאוטיזם ועד לברירת עוברים על פי מאפיינים פיזיים או מנת משכל.  לשאלה האם הייתה מפסיקה הריון במידה וניתן היה לאבחן אוטיזם טרום-לידתית, השיבה אפרת ללא הסוס בחיוב. ציינה שהאחים של זוהר תומכים בברירת מין הצאצא טרום ההיריון כדי להקטין סיכון לאוטיזם.